Open brief omdat onze zoon wacht op een leven

Donderdag, 17 april 2014

Mijn naam is Christine en ik schrijf deze brief omdat onze moed op raakt. Onze zoon heet Steven en is intussen 35 jaar. Elke dag brengt mijn man hem naar zijn werk en terug omdat hij het zelf niet kan. Hij heeft een aandoening waardoor hij het grootste deel van de tijd rolstoelafhankelijk is. Hij kan zijn benen niet meer gebruiken en is voor alle verplaatsingen afhankelijk van anderen. Maar ook voor dagdagelijkse taken: koken, kuisen, naar de winkel gaan. Daarom woont hij nog thuis.

Dat is zwaar voor Steven. Hij kan nooit weg.  Hij rekent daarvoor altijd op de goede wil van familie en vrienden. Elke dag opnieuw zie ik dat Steven zich schuldig voelt, maar hij praat er niet over. Ik zie dat hij zijn eigen keuzes wil maken, zelfstandig wil zijn en alleen wil wonen.  Het doet pijn om te zien dat hij dat niet kan. Onze zoon van 35 jaar, stel u dat eens voor?

Dat leidt tot een punt waarop ik mij als moeder schuldig voel omdat ik soms de zorg voor Steven niet meer wil opbrengen.

Samen met Steven zijn er 25.000 Vlamingen met een beperking die wachten op hulp van de overheid, zoals een budget om assistentie te regelen of een plaats in een voorziening. Voor de overheid blijkbaar nog niet genoeg om te reageren. Onze zoon is ‘geen prioriteit’. Wie het grootste gat in zijn schoenen heeft, krijgt hulp. Ik ben kwaad en ontgoocheld dat mensen met een beperking moeten bewijzen hoe erg hun situatie wel is. Altijd opnieuw alles uitleggen en verantwoorden. En dat gewoon om iets te krijgen wat voor andere mensen normaal is.

Vaak denk ik: wij wachten wel. Maar is dat wel de juiste ingesteldheid? Is het normaal dat onze zoon zo lang moet wachten op hulp en een eigen leven? Of anderen, waarbij de nood aan hulp soms nog groter is. Vaak is het dan al te laat. 

Ik begrijp dat er in Vlaanderen dringendere problemen zijn dan die van ons. Maar ik weet ook dat er heel wat zaken minder dringend zijn. Een ontvangstcomité voor president Obama met een onvoorstelbaar prijskaartje. Twee panda’s die we als koningen ontvangen en huisvesten. Dat stoot tegen de borst. Is dat dan echt belangrijker dan een eigen leven voor onze zoon? Of hulp voor alle anderen die wachten?

Ik voel mij moedeloos en ik vraag hulp. Er komt aan deze situatie geen einde. Ik wil dit niet meer.

Als moeder vraag ik aan u om ons verhaal mee bekend te maken. Hecht alstublieft belang aan mijn boodschap. Want het is onze laatste hoop.

Bedankt,

Christine